“2025血友病‘凝血护航’交流会”｜让每个血友病儿童都有权利拥抱一个美好童年
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“妈妈，为什么我不能像其他小朋友一样踢足球？”一个五岁血友病患儿的天真提问，却道出了千万”玻璃娃娃”家庭的无奈。在血友病患儿的世界里，充满着看不见的危机——一次普通的跌倒可能导致关节积血，一颗乳牙的脱落可能引发难以控制的出血……
为了共同探寻关于儿童血友病治疗的发展方向以及相关学术交流，由深圳市医学会公益基金会主办的“2025 年血友病“凝血护航”多学科系列交流会”4月13日线下场，于汕头金海湾大酒店顺利举行。
此次会议特邀行业专家教授，并分享血友病治疗新进展、儿童血友病的护理、儿童血友病的康复管理、血友病的遗传密码等。
《儿童血友病的护理》部分分享展示
交流会上关于“儿童血友病护理”的专题分享令人印象深刻。血友病患儿0-5岁需要在空间上进行保护，通过环境改造预防外伤；6岁起则要培养孩子的”出血意识”，将自我保护转化为本能反应。现场展示的案例——经过个性化管理的患儿不仅能正常求学，部分孩子还能在专业指导下进行游泳、骑行等适应性运动。这种”有限度的自由”正是现代医学给予孩子最珍贵的礼物。
会议圆满落幕，通过此次交流，不仅更新了临床诊疗路径，更重新定义了“血友病患儿人生”的可能性，通过多学科协作的护航，让每个血友病儿童都有权利拥抱一个安全而有尊严的童年。
