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每年4月17日是世界血友病日。今年的主题是 “Diagnosis: First step to care”（诊断：关怀的第一步）。这一主题直击当前最严峻的现实——据世界血友病联盟估计，全球超过四分之三的血友病患者尚未被诊断，数百万出血性疾病患者缺乏基本医疗护理。其中，女性和女童患者因症状不典型，诊断延误更为严重。
一、什么是血友病？
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，因凝血因子缺乏导致血液无法正常凝固。患者被称为“玻璃人”——轻微碰撞就可能出血不止。
● 反复不明原因的关节肿痛（尤其是膝、踝、肘关节）
● 定期接种各类疫苗（接种前可预防性输注凝血因子）
● 拔牙、手术等有创操作（如必须进行，需提前告知医生并补充凝血因子）
从1989年世界血友病联盟设立这一纪念日至今，已走过38年。诊断，是关怀的第一步。早一天诊断，就少一次出血，多一份希望。
本文仅供参考，具体诊疗请咨询专业医生
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